Chancen und Risiken des Internets für Selbsthilfegruppen

Link: Chancen und Risiken des Internets

Datenschutzveranstaltung: Vortrag von Dr. med. Ellis Huber

Gemeinsam mit der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V. veranstaltete imedo eine Informationsveranstaltung zum Thema “Datenschutz im Internet”. Referenten waren Rechtsanwalt Niko Härting mit Fachgebiet Internetrecht sowie Dr. Ellis Huber, ehemaliger Präsident der Ärztekammer und heutiger Vorstandsmitglied der DAG SHG. Der Vortrag von Dr. Ellis Huber beleuchtete die “Chancen und Risiken des Internets für Selbsthilfegruppen”. Dabei betonte er die wachsende Bedeutung des Internets für Patienten, Selbsthilfegruppen (SHGs) und das Gesundheitssystem allgemein.

Fragen und Personen “googeln”

Wenn Sie eine Frage haben, googeln Sie diese doch einfach mal. So macht es jedenfalls Dr. Huber. Er informiert sich auf diese Weise auch über neue Bekannte, um von möglichen “Schattenseiten” zu erfahren, so wie einige Unternehmen das mittlerweile auch bei Bewerbern tun. Huber selbst hat bereits die negative Seite des Internets kennengelernt. Auf einer Konferenz wurde ein Foto von ihm gemacht, auf dem er einem Geistheiler die Hand schüttelte. Prompt gab es Probleme bei der nächsten Verhandlung mit einer Krankenkasse.

Ist das Internet gut oder böse?

Das Internet ist ein sinnvolles Instrument, wenn man es richtig zu nutzen weiß. Es kann aber auch leicht missbraucht werden. Daher rät Huber zu einer umsichtigen Verwendung des Kommunikationsmediums. Dagegen nützen Verbote von Seiten der Politik überhaupt nichts. Das Internet hat die Welt verändert. Es hat neue Umgangsweisen und Kommunikationskulturen hervorgebracht. Für Ellis Huber eine Kulturrevolution bzw. ein kultureller Quantensprung. Es hat die Wirtschaft und die Gesellschaft umgekrempelt. Einige wollten das Internet nutzen um ihre Geldgier zu befriedigen und die Naivität ihrer Opfer auszunutzen. Andere versuchten mit wenig Arbeit viel Geld zu verdienen. Doch diese „dotcom-Blase“ platzte. Entscheidend für den Erfolg eines Unternehmens ist die Mischung von Internet und herkömmlichen Systemen. Die Kunst, neue Instrumente mit dem zu verbinden, was wir schon haben. Das gilt auch für die Medizin.

Vom “Halbgott in weiß” zum “Helfer des Patienten”

Dr. Huber prognostizierte eine Veränderung des Arztberufes vom “Halbgott in weiß” zum “Helfer und Partner des Patienten”. Das fällt Ärzten nicht leicht. Sie sind es gewohnt, zu sagen wo es langgeht. Jedoch kann kein Mediziner so viel wissen, wie ein Patient heute im Internet erfahren kann. Deshalb wird zukünftig die Beratung im Vordergrund des Berufes stehen. Ideal wäre ein Arzt, der auch mal zusammen mit dem Patienten im World Wide Web nach Lösungen sucht. Denn im Internet gibt es nicht nur verlässliche Informationen, sondern auch Obskures und Hoffnungsvolles. Statt zu verordnen und zu verschreiben wird der Arzt die Informationen für den Patienten bewerten und nach individuellen Lösungen suchen. Kein Patient ist wie der andere. Die Frage wird also sein, was für den jeweiligen Menschen in seiner Lage sinnvoll und vernünftig ist. Dieser Wandel kommt in einer Zeit, wo sich unser Verständnis von Gesundheit und Krankheit verändert. In den 20er Jahren stellte man sich den Menschen als hoch komplexe Fabrik vor. Entsprechend wurde das Gesundheitswesen organisiert. Mittlerweile geht die Entwicklung vom Räderwerk hin zum Netzwerk. Netzwerke sind viel lebendiger und lassen Freiräume zu. Das Netzwerk Internet hat Ähnlichkeit mit dem Gehirn. So wie es Menschen gibt, die das Internet missbrauchen oder Blödsinn einstellen, gibt es auch Gehirnzellen, die Dummheiten anstellen. Trotz der chaotischen Vielfalt im Hin, kommt aber in der Regel ein hoch individuelles und gleichfalls sinnvolles Ergebnis heraus.

Die Möglichkeiten des Internets nutzen

Auch in einem Wirtschaftsunternehmen sind Netzwerke produktiver und kreativer als Räderwerke. Die Selbstorganisation im Kleinen und gemeinsame Zielorientierung im Großen, ist effektiver. Im Gesundheitswesen muss vor allem die Bürokraten weg. Es fehlt an Zwischenmenschlichkeit, Einfühlsamkeit, Vernunft und Achtsamkeit. Dafür müssen die Möglichkeiten des Internets ausgenutzt werden. Seine offene Kommunikation überwindet Grenzen und die SHGs sollten das ausnutzen und zusammenarbeiten. So wird das hierarchische System gezwungen, Macht abzugeben zu Gunsten der Entscheidungsgewalt der Betroffenen. Regionale, kommunale Versorgungsgemeinschaften müssen gestärkt werden. Eine Gesetzliche Krankenversicherung erhält durchschnittlich 2.300 Euro pro Patient. Die Hälfte davon wird in Vorgängen verpulvert, die weder helfen noch heilen. Zum Beispiel ist ein Computer-Tomograph als Massenplacebo überflüssig. Für die Verwaltung sollten auch keine 50 Prozent des Geldes draufgehen. Bis zu 30 Prozent könnten besser für die medizinische Behandlung verwendet werden. Es ist eine neue Managementkultur notwendig, die Vertrauen, Glaubwürdigkeit und Offenheit herbeiführt. Das Internet kann helfen diese Transparenz herzustellen. Huber forderte von den Ärzten, Patienten so zu behandeln, wie sie selbst behandelt werden wollen. Dann würde es überflüssige Behandlungen zukünftig nicht mehr geben. Zusätzlich verlangte er ein Rückmeldesystem nach dem Vorbild von eBay: statt alles zu überwachen sollte nur dort geprüft werden wo etwas schiefgelaufen ist. Dann wäre ein schlankes Management möglich und das Gesundheitssystem viel effizienter. Zusätzlich sollte die Erfahrungskompetenz von Selbsthilfegruppen mit der Selbsorganisation einbezogen werden.

SHGs und ihre Chancen im Internet

Im zweiten Teil seines Vortrages wandte sich Dr. Huber noch einmal speziell den Selbshilfegruppen zu. Das Misstrauen des Gesundheitssystems gegenüber SHGs ist immernoch vorherrschend. Selbstständige Gruppen sind Keimzellen, in denen Leute Vertrauen erfahren, Kompetenz entwickeln und lernen, besser mit ihrer Krankheit zurecht zu kommen. SHGs helfen dadurch bei der Genesung. Denn Gesundheit wird nicht durch Spritzen gefördert. Sie wird am stärksten gefördert, wenn der Betroffene weiß, dass er die Herausforderung meistern kann, nicht allein ist und das Gefühl hat, etwas Sinnvolles zu tun. Die Selbsthilfegruppen fördern den gesundheitskompetenten Bürger und damit eine gesunde Zivilgesellschaft. Bei dieser Aufgabe kann sie das Internet unterstützen. Dabei dürfen die SHGs die möglichen Gefahren aber nicht vergessen und so gut wie möglich gegensteuern und sich schützen. Zum Schluss betonte Ellis Huber noch einmal, dass das Internet mehr Chancen als Risiken bietet.

Fragerunde mit Dr. med. Ellis Huber

Link: Fragerunde mit Dr. med. Ellis Huber

In der anschließenden Fragerunde gab es noch einige Kommentare und Erfahrungen von Seiten der Selbsthilfegruppen. Beklagt wurden vor allem der Einfluss von Ärzte- und Pharma-Lobbygruppen sowie die Verteilungspolitik der Krankenkassen. Dagegen empfiehlt der medizinische Experte:

  • direkten Kontakt zu Therapeuten, Ärzten und Kliniken
  • Beispiele im Internet setzen und professionalisieren
  • Ausgleich zwischen Kranken und Gesunden
  • offene Sicht der Verhältnisse auf Patientenseite
  • Transparenz
  • und Zusammenarbeit statt Rivalität der SHGs.

Weiterhin wurde die Bedeutung des Internets noch einmal von beiden Seiten hervorgehoben. Huber bezeichnete außerdem das bisherige Honorarsystem der Ärzte als falsch. Doch Veränderungen brauchen ihre Zeit. Er stellte klar, dass SHGs den Ärzten Arbeit abnehmen und empfahl die Schweiz als Vorbild. Dort nutzt man Unterstützungsfonds für die Verteilung der Mittel.

Das anschließende Interview mit Herrn Dr. Ellis Huber finden Sie hier.

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Druckfrisch: die imedo-Selbsthilfe-Broschüre

Cover der Broschüre

Cover der Broschüre

Die neue, druckfrische imedo-Selbsthilfe-Broschüre bietet ab sofort einen Überblick über den Selbsthilfebereich auf imedo.de für alle imedo-Interessierten und vor allem Selbsthilfegruppen/- vereine und -kontaktstellen. Wir wollen damit den großen Mehrwert des imedo-Selbsthilfe-Profils für die Selbsthilfearbeit der Organisationen aufzeigen.

Ganz groß kommt vor allem unser imedo-Selbsthilfe-Profil im imedo-Selbsthilfeverzeichnis heraus. Über zwei A5 Seiten ist das Selbsthilfe-Profil, eines der Kernstücke des Selbsthilfebereiches auf imedo.de, farblich abgebildet und zeigt so den Selbsthilfeaktiven die vielen Möglichkeiten sich auf imedo.de zu präsentieren.

Natürlich soll das imedo-Selbsthilfe-Verzeichnis nicht nur Vorteile für die sich eintragenden Selbsthilfeaktivisten verschaffen, sondern auch unseren imedo-Nutzern. Denn Sie sind es, die sich für die Selbsthilfe und ihre Arbeit interessieren, Informationen suchen und Kontakte zur Selbsthilfe knüpfen möchten.

In diesem Sinne sind wir davon überzeugt, dass unsere Broschüre alle Informationen rund um unseren Selbsthilfebereich zur Verfügung stellt und freuen und natürlich über eine rege Nachfrage.

Wenn Sie Interesse an der Broschüre haben, können Sie uns gerne kontaktieren. Wir werden dann einige Exemplare an Sie versenden. Oder klicken Sie hier zum Download der Broschüre.

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Hameln: Kein Rattenfänger, dafür jede Menge Selbsthilfegruppen

Diesmal führte mich meine Arbeit bei imedo in das berühmte Örtchen Hameln, das durch den berüchtigten Rattenfänger seine Berühmtheit erlangt hat. Hier trafen sich am 25. April 2009 anlässlich des jährlich stattfindenen Selbsthhilfetages circa 45 Selbsthilfegruppen, Vereine und Initiativen aus dem Landkreis Hameln-Pyrmont.

Selbsthilfetag Hameln

Begleitet wurde die Veranstaltung von Musik, Kindertanz und Vorträgen. Im Weserbergland-Zentrum von Hameln präsentierten sich die Gruppen und Vereine mit Info-Ständen und einzelnen Aktionen.

Venen-Gruppe Hameln

Sein feierliches Ende fand der Selbsthilfetag durch eine große Luftballon-Aktion, bei der hunderte von gelben Ballons auf dem Marktplatz von Hameln mit Grußkarten an der Leine in die Lüfte gingen.

Ich für meinen Teil konnte diese Veranstaltung gut nutzen, um mit möglichst vielen Selbsthilfegruppen in Kontakt zu treten und imedo mit seinem Selbsthilfe-Verzeichnis vorzustellen.

Nächste Woche finden erneut spannende Selbsthilfetage, als auch Gesundheitsmessen statt, von deren Besuch ich natürlich wieder berichten werde.

Bis Bald.

Anja Herde

Community Management

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Selbsthilfe-Ausstellung in Dresden

Selbsthilfe-Ausstellung Dresden Landtag

Selbsthilfe-Ausstellung Dresden

Selbsthilfe-Ausstellung Dresden

Am vergangenen Donnerstag waren Anja Herde und ich zu einem sehr interessanten Termin bei der LAG Sachsen eingeladen.

Um die Zeit in der schönen Landeshauptstadt Dresden auch gebührend zu nutzen, kamen wir der Einladung in den Landtag von Sachsen nach. Hier wird dem Publikum derzeit eine Ausstellung über Selbsthilfe präsentiert.

Es werden neben Gemälden auch Kunsthandwerk und eine sehr spannende internationale Briefmarkensammlung präsentiert. Diese Kunstwerke wurden teilweise in den sächsischen Selbsthilfegruppen selbst, aber auch international gesammelt und zusammengetragen.

Die Räumlichkeiten des Landtags mit den lichtdurchfluteten Fenstern waren hierfür eine beeindruckende Kulisse. Die zusammengestellte Sammlung rund um Selbsthilfe, was es den Menschen bedeutet und wie es sie auf ihrem Weg begleitet, war bewegend und informierend zugleich.

Wer die Zeit findet, sollte in jedem Fall die Ausstellung in Dresden besuchen.

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Besuch bei der LAG SH Sachsen e.V. in Dresden

Letzten Donnerstag, den 05. März 2008, hat sich das Community-Team von imedo auf den Weg nach Dresden gemacht. Denn dort hat die Landesarbeitsgemeinschaft  Selbsthilfe Sachsen e.V. ihre Geschäftsstelle. Die Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Sachsen e.V. (LAG SH Sachsen e.V.) ist ein freiwilliger Zusammenschluss und Dachverband regional und überregional tätiger Selbsthilfevereinigungen von und für Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung sowie ihrer Angehörigen im Freistaat Sachsen.

Im Zusammenhang mit dem Aufbau des Selbsthilfebereichs auf imedo wurden Nadja und ich zu einem Gespräch in die schöne Landeshauptstadt eingeladen. Mit viel Sonne und frühlingshaften Temperaturen wurden wir vom Vorsitzenden im Selbsthilfenetzwerk Sachsen (SHNW Sachsen) in Dresden begrüßt. Mit einer leckeren Tasse Kaffee im Beratungsraum mit integrierter Küche, die übrigens barrierefrei eingerichtet ist (die Schränke lassen sich elektronisch für Rollstuhlfahrer nach oben und nach unten verschieben), tauschten wir uns über verschiedenste Kooperationsmöglichkeiten im Bereich der Selbsthilfe aus. Anschließend genossen wir noch die wunderbare Aussicht von dem 16-stöckigen Hochhaus. Das Foto zeigt von links nach rechts: Herrn Gersten, zukünftiger Koordinator des SHNW, Herrn Belohlavek, derzeitiger Koordinator,  Anja Herde, imedo GmbH, Herrn Dr. Müller, 1. Vorsitzender der LAG SH und Nadja Welz, imedo GmbH.

LAG SH Sachsen e.V. Geschäftsstelle

Alle Beteiligten stehen einer Kooperation positiv gegenüber. Wir freuen uns daher die LAG SH Sachen e.V.  bald auf imedo begrüßen zu dürfen.

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Was macht eigentlich eine Selbsthilfekontaktstelle?

Beim Selbsthilfekontakttag hatte ich die Möglichkeit ein Interview zu genau dieser Frage mit Frau Sabine Gärttling von KISS zu führen. KISS Stuttgart betreut die Selbsthilfegruppen in Stuttgart und ist Anlaufstelle für Betroffene oder Angehörige, die eine Selbsthilfegruppe suchen.

Kurzinhalt:

- Was macht KISS Stuttgart
- Wie finanzieren sich Selbsthilfegruppen in Stuttgart
- Mit welchen Erwartungen gehen Menschen an Selbsthilfegruppen heran
- Wie kommt Frau Sabine Gärttling zur Arbeit von KISS in Stuttgart

Danke an Frau Gärtling für dieses Interview.

Der von KISS und vielen Ehrenamtlichen organisierte Selbsthilfekontakttag war sehr gut besucht. Daher bitte ich die Hintergrundgeräusche zu entschuldigen. Film ab! [Hier geht's zurück zur Homepage; hier zur Startseite des Blogs]

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Die Arbeit von Selbsthilfegruppen

Es ist wirklich mal an der Zeit die Arbeit von Selbsthilfegruppen und Ehrenamtlichen im Gesundheitswesen hervorzuheben. In der Öffentlichkeit ist die Leistung von Selbsthilfegruppen einfach nicht honoriert genug!

Dafür möchte ich hier eine kleine Serie zu Selbsthilfegruppen und engagierten Helfern im Gesundheitsbereich starten. –> Vorschläge bitte direkt an mich: christian.lautner [at] imedo [punkt] de

Woher kommt das Ganze?
Am Samstag war Selbsthilfekontakttag in Stuttgart und ich war überwältigt von dem Engagement und der Hilfsbereitschaft und Offenheit der Menschen – ob Betroffener, Angehöriger oder Interessierter. Jeder hat den anderen unterstützt wo es nur ging. Ich denke, dass diese Art von persönlicher Unterstützung im heutigen Gesundheitswesen nicht mehr wegzudenken ist und nicht nur Betroffenen selbst, sondern vor allem auch Angehörigen manch schwere Stunde erträglicher macht und hilft schwierige Phasen zu durchstehen.

Ich möchte zwei Dinge vom Samstag herausgreifen, die mich besonders bewegt haben:

1. “Ohne meine Selbsthilfegruppe wäre ich heute nicht hier.” - dies war der Satz eines Angehörigen, dessen Sohn vor einem Jahr Suizid begangen hat und der in der Selbsthilfegruppe Rückhalt und Unterstützung gefunden hat

2. Der Tanz des Lebens der Stuttgarter AIDS-Hilfe: Es ist mir selten passiert, dass ich nach einem Theaterstück einfach sitzen geblieben bin. Die bewegende Darbietung verdient meine allerhöchste Wertschätzung.

Daher werde ich hier einige Beiträge zu dem Tag, Selbsthilfegruppen und dem Drumherum schreiben.
Den Anfang wird gleich die Selbsthilfekontaktstelle Stuttgart “KISS” machen, gefolgt von weiteren spannenden Beiträgen und Videos.

Bitte weitere Gruppen, Organisationen und Menschen vorschlagen, die ihr gerne hier sehen möchtet!

Selbsthilfekontakttag Stuttgart

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